ABSTRACT In Cuba, health research is based on the priorities of national scientific policy, derived from the health status of the population. The objective of this article is to describe the characteristics of the System of Science and Technological Innovation and how the results of its research benefit the health of the population groups. To this end, research related to the generation of products and technologies, diabetes, dengue and disability was selected. This system follows a methodology outlined by the Ministry of Science, Technology and Environment and has 37 research entities. It is organized into programs and projects that favor basic and applied research, with a multidisciplinary and intersectoral approach; these programs and projects are funded mostly by the State and are organized in self-contained cycles, i.e., the same entity is responsible for the entire process, from research to marketing, including market studies and post-marketing surveillance. The selected research shows an alignment between the research, the generalization of the results and its effect in improving health and universal access to health in the population. Positive results were obtained in diagnostic methods, preventive and therapeutic vaccines, warning signs for the prognosis and treatment of dengue, prevention of congenital malformations, and policies and programs that have benefited people with disabilities and their families. The will of the State to develop and fund scientific research, intersectoral action, the definition of research priorities, and the systematic training and attention to human resources have been key factors for the fulfillment of the objectives of the system.

RESUMEN En Cuba, la investigación para la salud se basa en las prioridades de la política científica nacional, derivadas del estado de salud de la población. El objetivo de este artículo es describir las características del Sistema de Ciencia e Innovación Tecnológica en el sector y cómo los resultados de sus investigaciones benefician la salud de los grupos poblacionales. Para ello se seleccionaron investigaciones relacionadas con la generación de productos y tecnologías, la diabetes, el dengue y la discapacidad. Este sistema sigue los preceptos metodológicos del Ministerio de Ciencia, Tecnología y Medio Ambiente y cuenta con 37 entidades de investigación. Se organiza en programas y proyectos que favorecen la investigación básica y aplicada, con un enfoque multidisciplinario e intersectorial; estos son financiados mayormente por el Estado y organizados en ciclos cerrados o completos, es decir, una misma entidad se encarga de todo el proceso, desde la investigación hasta la comercialización, incluidos los estudios de mercados y la vigilancia poscomercialización. Las investigaciones seleccionadas evidencian la armonía entre la investigación, la generalización de los resultados y su efecto en mejorar la salud y el acceso universal de la población. Se lograron resultados en métodos de diagnóstico, vacunas preventivas y terapéuticas, signos de alarma para el pronóstico y tratamiento del dengue, prevención de malformaciones congénitas, y políticas y programas que han beneficiado a las personas con discapacidad y sus familiares. La voluntad del Estado para desarrollar y financiar la investigación científica, la acción intersectorial, la definición de las prioridades de investigación, y la preparación y atención sistemática del capital humano han sido factores determinantes para el cumplimiento de los objetivos del sistema.

RESUMO Em Cuba, a pesquisa em saúde baseia-se nas prioridades da política científica nacional, derivadas do estado de saúde da população. O objetivo deste artigo é descrever as características do Sistema de Ciência e Inovação Tecnológica e como os resultados de suas pesquisas beneficiam a saúde dos grupos populacionais. Para este fim, foram selecionadas pesquisas relacionadas à geração de produtos e tecnologias, diabetes, dengue e deficiência. Este sistema segue a metodologia do Ministério da Ciência, Tecnologia e Meio Ambiente e possui 37 entidades de pesquisa. Está organizado em programas e projetos que favorecem pesquisas básicas e aplicadas, com abordagem multidisciplinar e intersetorial; estes são financiados principalmente pelo Estado e organizados em ciclos fechados ou completos, ou seja, a mesma entidade é responsável por todo o processo, desde pesquisa até marketing, incluindo estudos de mercado e vigilância pós-comercialização. As pesquisas selecionadas mostram a harmonia entre a pesquisa, a generalização dos resultados e seus efeitos na melhoria da saúde e no acesso universal à saúde na população. Resultados positivos foram obtidos em métodos de diagnóstico, vacinas preventivas e terapêuticas, sinais de alerta para o prognóstico e tratamento da dengue, prevenção de malformações congênitas e políticas e programas que beneficiaram pessoas com deficiência e suas famílias. A vontade do Estado de desenvolver e financiar pesquisas científicas, ações intersetoriais, a definição de prioridades de pesquisa e o treinamento e atenção sistemática do capital humano têm sido fatores determinantes para o cumprimento dos objetivos do sistema.

ABSTRACT Persons with disabilities constitute one of the most vulnerable groups in every society; their identification, assessment and care present a major challenge. In 2001–2003, Cuba conducted the first comprehensive national study of persons with disabilities in the Americas. In 2007–2010, the study was replicated in Bolivia, Ecuador, Nicaragua, Saint Vincent and the Grenadines, and Venezuela, at their governments’ request. Study results have enabled implementation of strategies with substancial impact on human health in these countries. In response to it, more than a million medical consultations were provided by professionals whose specialties are lacking in the participating countries, including 139,772 clinical genetic consultations. Once each country’s needs were identified, Cuba provided technical assistance with equipment supplied by Venezuela. The study led to development of public policies and programs for disability prevention and care of disabled persons in Bolivia, Ecuador, Nicaragua and Venezuela, and the opening of the National Medical Genetics Center and orthotic and prosthetic laboratories in Venezuela, and rehabilitation centers in Bolivia.

Objective To characterize the mentally-retarded people in Cuba from the epidemiological and social viewpoints. Methods The study covered the whole Cuban population, particularly those people with mental retardation taken as target population. The active screening carried out in the community allowed identifying the registered and non-registered persons with this condition, with the support of the local governments and social organizations. Home visits allowed using a combination of interviews and clinical tests to facilitate the process of classification and registration of these persons. Results A total of 140 489 people were studied throughout the country. The prevalence rate of mental retardation in Cuba in the studied period was 1,25 per 100 pop. The provinces which exhibited the highest rates were Guantánamo and Santiago de Cuba. The mental retardation was more common in 15-19 years-old group, being slight retardation predominant. The study detected 29 536 people with mental retardation, who had not been previously registered. Being an orphan as an aggravating social factor in mentally-retarded people was very uncommon. Conclusions The active community-wide screening made it possible to identify and include in this study almost 20 % of mentally-retarded persons no previouosly registered. The routine records of these people tend to underestimate the real prevalence of this health problem, which is required to be known in-depth in order to cope with it in a satisfactory way from the medical and social viewpoints.

Objetivo Caracterizar desde el punto de vista epidemiológico y social a las personas con discapacidad intelectual en Cuba. Método. El estudio interesó a toda la población cubana y dentro de ella a las personas con discapacidad intelectual como población diana. La pesquisa activa en la comunidad identificó, con el auxilio de los gobiernos locales y de las organizaciones sociales, a las personas registradas y a otras no registradas. Una visita al hogar de la persona con discapacidad permitió aplicar una combinación de entrevistas y exámenes clínicos que facilitaron el proceso de clasificación y registro de estos individuos. Resultados Se estudiaron en todo el territorio nacional 140 489 personas. La tasa de prevalencia de discapacidad intelectual en Cuba en el período estudiado era de 1,25 por cada 100 habitantes. Las provincias con tasas más elevadas fueron Guantánamo y Santiago de Cuba. En el total de las personas estudiadas, la discapacidad intelectual fue más frecuente en el grupo de 15 a 19 años y hubo predominio de la discapacidad ligera. Se detectaron 29 536 personas con incapacidad intelectual no registrados con anterioridad. La orfandad como factor social agravante en las personas con discapacidad intelectual tuvo muy baja frecuencia. Conclusiones El procedimiento de pesquisa activa en la comunidad permitió el registro e inclusión en el estudio de aproximadamente una quinta parte de las personas con discapacidad intelectual no inscritas anteriormente. Los registros rutinarios de estas personas tienden a subestimar la real prevalencia de este problema de salud que es necesario conocer en toda su amplitud para poder atenderlo satisfactoriamente desde el punto de vista médico y social.

Objective To characterize the mentally-retarded people in Cuba from the epidemiological and social viewpoints. Methods The study covered the whole Cuban population, particularly those people with mental retardation taken as target population. The active screening carried out in the community allowed identifying the registered and non-registered persons with this condition, with the support of the local governments and social organizations. Home visits allowed using a combination of interviews and clinical tests to facilitate the process of classification and registration of these persons. Results A total of 140 489 people were studied throughout the country. The prevalence rate of mental retardation in Cuba in the studied period was 1,25 per 100 pop. The provinces which exhibited the highest rates were Guantánamo and Santiago de Cuba. The mental retardation was more common in 15-19 years-old group, being slight retardation predominant. The study detected 29 536 people with mental retardation, who had not been previously registered. Being an orphan as an aggravating social factor in mentally-retarded people was very uncommon. Conclusions The active community-wide screening made it possible to identify and include in this study almost 20 % of mentally-retarded persons no previouosly registered. The routine records of these people tend to underestimate the real prevalence of this health problem, which is required to be known in-depth in order to cope with it in a satisfactory way from the medical and social viewpoints.

Objetivo Caracterizar desde el punto de vista epidemiológico y social a las personas con discapacidad intelectual en Cuba. Método. El estudio interesó a toda la población cubana y dentro de ella a las personas con discapacidad intelectual como población diana. La pesquisa activa en la comunidad identificó, con el auxilio de los gobiernos locales y de las organizaciones sociales, a las personas registradas y a otras no registradas. Una visita al hogar de la persona con discapacidad permitió aplicar una combinación de entrevistas y exámenes clínicos que facilitaron el proceso de clasificación y registro de estos individuos. Resultados Se estudiaron en todo el territorio nacional 140 489 personas. La tasa de prevalencia de discapacidad intelectual en Cuba en el período estudiado era de 1,25 por cada 100 habitantes. Las provincias con tasas más elevadas fueron Guantánamo y Santiago de Cuba. En el total de las personas estudiadas, la discapacidad intelectual fue más frecuente en el grupo de 15 a 19 años y hubo predominio de la discapacidad ligera. Se detectaron 29 536 personas con incapacidad intelectual no registrados con anterioridad. La orfandad como factor social agravante en las personas con discapacidad intelectual tuvo muy baja frecuencia. Conclusiones El procedimiento de pesquisa activa en la comunidad permitió el registro e inclusión en el estudio de aproximadamente una quinta parte de las personas con discapacidad intelectual no inscritas anteriormente. Los registros rutinarios de estas personas tienden a subestimar la real prevalencia de este problema de salud que es necesario conocer en toda su amplitud para poder atenderlo satisfactoriamente desde el punto de vista médico y social.

The reasons for the social evolution of intellectual disability and its present status in Latin America and Cuba are provided through a literature review and the analysis of the history and the current situation. Intellectual disability is regarded as a complex social problem, viewed in various forms and according to the analyzed social-cultural period. However, there is no doubt that mental retardation is neither an exclusive nor a fundamental medical or scientific problem, but above all a social problem. A social problem in its origin, as Fierro and Edgerton and others have stated, since each society determines who the sub-normal and defective persons are, why their disability is claimed and how they should be treated. That is why, the general approach to this process leading to mental deficiency is relative in each society and varies within the same society as time passes by. Nowadays, after the last conceptualization issued by the American Society of Mental Retardation (1992), this vision is slightly developing in general, even though it depends, of course, on the political and social context of each country. Therefore, a great social responsibility lies in the hands of scientists as the growing role of science in the social life has placed responsibility in the forefront. Nevertheless, the dynamic of science-society interaction has forced us to present the problem in other terms; it is not longer possible to ignore science-politics intervention but to assume it consciously and to strive for science with strongly humanistic projections. In Cuba, despite our economic difficulties, disabled persons enjoy incomparable conditions since the triumph of the Revolution, and it has been shown that in a society like the Cuban society, dueto the priorities set by the government and the existing health care system, studies may be performed that take care and confidence as well as unprecedented benefits and support to the most needed

Se argumenta la evolución del concepto social de la discapacidad intelectual, estado actual en América Latina y Cuba, empleando el método de revisión bibliográfica y el análisis de la historia y situación actual. Se describe que la discapacidad intelectual es un problema social complejo, visto de diversas formas, y según el período socio-cultural analizado. Pero de lo que no cabe dudas es de que el retraso mental no es ni solo, ni exclusiva, ni prioritariamente un problema médico o científico; sino, también, y sobre todo, un problema social. Social en su origen, como se ha afirmado por Fierro y Edgerton entre otros, ya que cada sociedad determina quiénes son sus subnormales y deficientes, por qué se les establece su minusvalía y cómo deben ser tratados. Precisamente, por eso, el enfoque general del proceso que conlleva la deficiencia mental, es relativo en cada sociedad y varía dentro de ella con el tiempo. Actualmente después de la última conceptualización de la Asociación Americana de Retraso Mental (1992), esta visión está progresando discretamente, de manera general, aunque dependiendo como debe suponerse del contexto político y social de cada país. Queda pues, en manos de los científicos un gran deber social, ya que el papel creciente de la ciencia en la vida social, ha colocado en primer plano la responsabilidad. La dinámica misma de la interacción ciencia-sociedad ha obligado, sin embargo, a plantear el problema en otros términos; ya no es posible soslayar la intervención ciencia-política, solo queda asumirla conscientemente, y abogar por una ciencia de proyecciones fuertemente humanistas. En Cuba a pesar de nuestras dificultades económicas, desde el triunfo de la Revolución los discapacitados tienen una realidad incomparable; y se ha demostrado que en una sociedad como esta, por las prioridades establecidas por su gobierno y por el sistema de salud existente, pueden realizarse estudios que llevan la atención y la confianza al hogar de los más necesitados, así como beneficios y apoyos sin precedentes en el mundo.